ZALOGUJ SIĘ REJESTRACJA

Usłysz wszystkie odcienie dźwięków

Moja historia A A A

Mamusiu, posłuchaj jak wiaterek mówi... 15 lis, 2015

Aparaty słuchowe, które Julcia, moja 6,5 letnia córeczka nazywa aparacikami, traktuję jak swoje drugie dziecko. Wcześniej określenie to wiązałam ze sposobem opiekowania się nimi, dbania o nie i uważania, aby nic złego im się nie stało. Delikatne zakładanie i zdejmowanie, otwieranie szufladek, kiedy wyjmowałam lub zmieniałam baterie, pamiętanie o suszeniu i czyszczeniu wkładek, przerażenie, gdy nieopatrznie wymknęły się z moich rąk, chronienie ich przed deszczem i wilgocią, chodzenie na ich przeglądy - wszystko to stawało się tak samo ważne i oczywiste jak to, że muszę opiekować się i chronić moje dziecko, bo jestem matką. Rok temu odkryłam, że do wszystkich tych starań o "aparaciki" doszły moje emocje, a mianowicie wielka radość i wdzięczność, że one istnieją, że dały i dają mojemu dziecku możliwość rozwijania się i życia w prawie normalny sposób, że ja nie muszę już umierać ze strachu jak wtedy, gdy dowiedziałam się o Julci niedosłuchu.

Kiedy 5 lat temu na pierwszym badaniu pani doktor oznajmiła nam, rodzicom, że mamy dziecko głęboko niedosłyszące, a przez to niepełnosprawne, kalekie, które przez całe swoje życie będzie nosiło tzw. protezy zauszne, dodając, że właśnie mają promocję aparatów cyfrowych po 3250 zł za jeden i że możemy skorzystać - chciało mi się śmiać, gdyż tak właśnie reaguję na stres. Kiedy usłyszeliśmy, że przy takim niedosłuchu (90 decybeli w uchu prawym, 75 - 80 decybeli w uchu lewym) Julia będzie raczej mówić niewyraźnie lub nawet bełkotać i powinniśmy w przyszłości pomyśleć o szkole dla niedosłyszących, myślałam, że świat mi się zawalił. A potem już było tylko pękające z bólu serce, nieprzespane noce, chaotyczne czytanie broszur i książek na ten temat, i patrzenie godzinami na maleńką istotkę, która miała być najpiękniejsza, zdrowa i bardzo szczęśliwa. Jakiekolwiek pocieszenia w stylu "mogło być gorzej" nie dawały ukojenia. Często wyobrażałam sobie przyszłość - jak wiele sfer życia będzie niedostępnych dla mojego dziecka, jak będzie wyglądało jej głuche poznawanie świata i rozumienie go. I jeszcze to, że nigdy nie usłyszy szumu wiatru.

Pierwsza wizyta w Instytucie Patologii Słuchu w Warszawie potwierdziła diagnozę wykonaną miesiąc wcześniej w Katowicach, do których nigdy już nie mieliśmy wrócić. Długa rozmowa ze wspaniałą panią pedagog, która nawróciła nas, rodziców, z drogi rozpaczy i bezsilności na drogę nadziei i wiary w to, że uda nam się nauczyć nasze dziecko słyszeć, rozumieć, mówić. Nie wiem, czy siła tkwiła w nas, czy w słowach pani pedagog, ale wróciliśmy jakby odmienieni. Wiedzieliśmy od czego musimy zacząć naszą długa drogę - od wyboru i kupna aparatów słuchowych. W ciągu 10 dni dwoje zagubionych ludzi, rodziców na których spoczywała wielka odpowiedzialność, którzy nigdy wcześniej nie interesowali się aparatami słuchowymi, może jedynie wiedzieli do czego służą, stało się swego rodzaju znawcami przedmiotu. Godzinami studiowaliśmy wszystkie dostępne broszury, rozmawialiśmy z technikami, odwiedzaliśmy punkty sprzedaży, telefonowaliśmy do firm, itp. Kiedy dokonaliśmy wyboru, pożyczyliśmy pieniądze (5000 zł, które później spłacaliśmy przez 2 lata) i nareszcie poszliśmy kupić, teraz już tak oczekiwane aparaty. Kiedy pierwszy raz wzięłam je w dłonie zdałam sobie sprawę, że dla mojego dziecka będą one codziennym, nieodzownym elementem życia, czymś co rodzicom daje nadzieję, a naszej córeczce dużą szansę życiową.

Julia zaakceptowała aparaty od pierwszego dnia. Miała wtedy dopiero 1,5 roku życia. Dzisiaj wiem, że w stosunku do dzieci zdrowych byliśmy spóźnienie w poznawaniu dźwięków właśnie o te 1,5 roku. O ironio losu, kiedy urodziła się Julcia nie było aparatury do badania słuchu w szpitalach położniczych. Wielka Orkiestra Świątecznej Pomocy zbierała na tę aparaturę dokładnie rok później. Oczywiście, że dołożyłam swój pieniążek, nie wiedząc jeszcze, że w ramionach tulę prawie głuche dziecko. Po założeniu Julci aparatów naiwnie spodziewałam się, że moje dziecko zacznie wszystko wyraźnie słyszeć i rozumieć. Byłam zrozpaczona, gdy Julia nie zareagowała poprawnie na dźwięk telefonu. Ona dopiero zaczynała uczyć się świata dźwięku, a ja zapomniałam, że mam jej w tym pomóc. Nauka ta zajęła nam, jak na razie, 5 lat. Przechowuję zeszyt, który zapisywałam słowami, symbolami słów wypowiadanymi kolejno przez Julię. Nieskładne dźwięki powolutku zamieniały się w nieporadne słowa, aż w końcu, ku radości całej rodziny, brzmiały poprawnie. Po pewnym czasie mieliśmy wrażenie, że Julcia słyszy nas dokładnie i chętnie się uczy. Codzienne wielogodzinne ćwiczenia - zabawy zaczęły przynosić sukcesy.

Ogarniająca mnie radość dawała siły na kolejne dni. Słowo "apa" zamieniło się w "apacik", aż pewnego dnia usłyszałam "aparacik" i wtedy dotarło do mnie, jak wielkie szczęście nas spotkało. Tak widocznie miało być ze mną, z moim dzieckiem. Urodziłam Julię mając 37 lat. Nie stało się to dlatego, że wcześniej nie mogłam, po prostu tak ułożyło się moje życie. Julia ma obciążenie genetyczne i stąd jest problem ze słuchem. Gdybym urodziła moja córeczkę wtedy, gdy rodziły moje koleżanki, powiedzmy 15 lat wcześniej, nie miałaby ona takiej szansy, jaką dała jej współczesna technika cyfrowa. Czytałam, że w Polsce w latach 70-80-tych dzieci z niedosłuchem dostawały prymitywny aparat analogowy, często tylko na jedno ucho. Nieraz rozmyślam o tych dzieciach, które z różnych względów nie miały lub nie będą miały swojej szansy na takie warunki rozwoju, jakie miało moje dziecko. Niektórzy nie mieli tej szansy ze względu na czas przeszły, inni ze względu na finanse lub brak wsparcia tych, którzy są im potrzebni do szczęścia - nawet, gdy są niepełnosprawni.

Julia mówi dźwięcznym, ślicznym głosikiem, robiąc jedynie błędy przewidziane dla typowego 6-latka. Bawi nas to, że nikt nie domyśla się, że pod burzą ciemnych loczków kryją się dwa zgrabne aparaciki. Logopedzi wyrażają zdziwienie, że przy tak znacznym uszkodzeniu słuchu dziecko wysławia się całkowicie poprawnie gramatycznie i dźwięcznie, nie zniekształcając głosu. Badania psychologiczne określiły, że jest dziewczynką rozwinięta na poziomie swoich zdrowych rówieśników. A ja osiągnęłam to, o czym marzyłam. Moje dziecko spędziło 4 radosne lata we wspaniałym przedszkolu, często występując w przygotowywanych przedstawieniach.

Co wieczór dziękuję w modlitwie Matce Bożej od Cudownych Uzdrowień, która pomogła mi przetrwać i walczyć, aby ta istotka, którą obdarzył mnie Bóg mogła być szczęśliwa. Przed nami jeszcze długa i być może kręta droga. Świadomość, że dane jest być nam razem w czasach, gdy istnieją nasze kochane aparaciki, pozwala zapominać o takich określeniach jak głuchota, ułomność. Przyznam się, że już 3 razy zdarzyło mi się, że Julia wylądowała z aparatami w wannie, gotowa do kąpieli. Nie wynikało to z mojego zaniedbania, a jedynie z przeświadczenia, że moje rozbrykane, radosne, zdrowe dziecko ma iść się po prostu kąpać - i zapomniałam, że to właśnie ona nosi aparaciki.

Mija już długie 5 lat, jak są z nami nasze aparaciki. Myślę, że nadszedł czas, aby zmienić je na nowszy model. Julia stała się bardzo ciekawa świata, ciekawa wszystkiego, co ją otacza i o czym w jej otoczeniu się mówi. Zbyt szybka mowa lub mowa wypowiadana w hałasie jest dla niej nieosiągalna. Niezrozumiałe są dla niej przekazy słów w telewizji czy komputerze. Pełnię rolę niestrudzonego tłumacza, ale przyznam, że jest mi z tym trudno. Niedługo pójdzie do szkoły, do klasy integracyjnej - z czego bardzo się cieszę. Zmienią się jej warunki funkcjonowania. Pragnę, aby sytuacji, w których czułaby się zagubiona było jak najmniej.

Teraz, gdy piszę te notatki, moje urwisowate, uśmiechnięte dziecko kopie piłkę ze swoim kuzynem. Spędzamy szczęśliwe, wiejskie wakacje. Patrzę na nią i myślę, jak cudownie uporaliśmy się z tak wielkim problemem, przynajmniej na etapie dzieciństwa Julci. Wiem, że jeszcze nie raz los przypomni nam o naszej sytuacji, ale to, że mamy taka siłę i nasze aparaciki to już bardzo dużo, żeby nie bać się żyć normalnie. Niedawno Julcia powiedziała: "mamusiu słuchaj jak wiaterek mówi", a on naprawdę mówił.

Bożena Soczewka
Gliwice